Coma, stato vegetativo, gravi cerebrolesioni acquisite: parlano le Associazioni

Articolo su Superando.it del 11 ottobre 2019

“Verso la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni”, ovvero verso nuove risposte su coma, stati vegetativi e gravi cerebrolesioni acquisite, da dare alle persone e ai loro familiari, e per un nuovo tavolo di lavoro tra clinici e associazioni, che tenga conto dei tanti mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici di questi anni: sarà questo il convegno di domani, 12 ottobre, a Bologna, inserito nel quadro delle iniziative promosse dall’Associazione degli Amici di Luca, per la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena
Sandra Zampa

Come avevamo segnalato la scorsa settimana, nell’àmbito della ventunesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena (quinta Giornata Europea dei Risvegli), ci sarà domani, 12 ottobre, a Bologna, presso l’Auditorium Enzo Biagi della sala Borsa (Piazza Nettuno, 3), il convegno Verso la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni, promosso da La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite della quale è capofila Gli Amici di Luca), e dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranici).

L’incontro vedrà la rappresentanza di oltre trenta esponenti di Associazioni italiane e si avvarrà, tra gli altri, del patrocinio di FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e ospedaliere), FNOMCEO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), della Rete Italiane Città Sane, della Regione Emilia Romagna, del Comune, della Città Metropolitana e dell’Azienda USL di Bologna.

«La prima Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle Associazioni – spiegano dagli Amici di Luca – si svolse nel 2002 spostando il punto di vista del concetto stesso di “Conferenza di Consenso”, non più cioè basata solo sull’evidenza, ma che risponda anche ai bisogni dei familiari, alle domande derivanti dal loro ruolo, per indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’associazionismo. Una Conferenza, quindi, sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi. Ora, a distanza di anni, diventano necessarie nuove risposte alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici. Per tale motivo è stato promosso questo nuovo percorso, allo scopo di approdare a un nuovo documento, attraverso varie iniziative programmate dalle Associazioni».

«La disabilità delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza – ha scritto Sandra Zampa, sottosegretario di Stato alla Salute, in un messaggio inviato a tutti coloro che prenderanno parte all’appuntamento bolognese (il messaggio è disponibile qui in forma integrale) – non è un problema esclusivo dell’individuo e della sua famiglia, ma costituisce anche un tema che presuppone impegno e sforzo delle Istituzioni e di tutti noi, nella garanzia di mantenimento di un adeguato livello di salute e per il riconoscimento concreto dell’inalienabile dignità delle persone che si trovano in questa condizione. Proprio in virtù di tale centralità ritengo essenziale augurare buon lavoro alle Associazioni dei familiari di persone in stato vegetativo, minima coscienza e gravi cerebrolesioni acquisite».

«Ci vorrà un anno di lavoro – spiega dal canto suo Fulvio De Nigris, presidente della giuria della Conferenza di Consenso e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca – che ci porterà alla prossima Giornata dei Risvegli del 2020. Le famiglie chiedono attenzione, diritti uniformi e maggiore ascolto. Chiedono anche adeguamenti verso una realtà che cambia: la parte relativa alla traumatologia stradale, ad esempio, che riguarda spesso i giovani, si è sensibilmente ridotta e si è quindi spostata in avanti la fascia di età in cui si osservano negli ospedali lesioni cerebrali gravi che possono comportare uno stato vegetativo prolungato».

In occasione del convegno di domani a Bologna si incontreranno dunque ben otto gruppi di lavoro, per confrontarsi sui temi già definiti e oggetto di elaborazione: 1. diritti delle persone con disabilità, tutela giuridica e normativa; 2. ruolo delle Associazioni che rappresentano i familiari e ruolo dei caregiver; 3. standard di qualità nelle strutture di accoglienza nella fase postacuta riabilitativa e in quella di cronicità; 4. possibili standard di qualità nel rientro a domicilio e programmi per la vita indipendente; 5. le reti e il cosiddetto modello Coma to Community; 6. diritto alla ricerca e sviluppo della ricerca; 7. percorsi di formazione, comunicazione e narrazione per l’affiancamento alla famiglia; 8. ritorno al lavoro dopo una cerebrolesione acquisita, con la definizione di un modello di Vocational Rehabilitation, olistico e multisciplinare.

«Come ha scritto il sottosegretario Zampa – conclude De Nigris – la condizione di queste persone fragili ricade sulle Istituzioni e richiede una progettualità comune in grado di fare rete. Per questo la nostra richiesta al Ministero è quella di riaprire un tavolo tra clinici e associazioni, per trovare nuove formule che rispondano ai bisogni dei nostri assistiti». (S.B.)

Leggi il messaggio di Sandra Zampa alla Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma